El primer aspecto de 'ser paciente' o 'convertirse en el paciente' tiene que ver con la relación de la persona con la enfermedad. La fenomenología concibe la enfermedad en términos del sentido que esta tiene en la vida de un sujeto: lo que implica a nivel corporal, personal, biográfico, a nivel de relación con el mundo y con los demás. En la literatura sobre el tema abundan las descripciones de la enfermedad concebidas como 'pérdida'. Los sujetos sanos, que caen enfermos, no gozan ya más de lo que 'se daba por hecho' Cfr. Havi Carel, Phenomenology of Illness (Oxford: Oxford University Press, 2016): 36, 42, 91; Kevin Aho, 'Notes from a Heart Attack. A Phenomenology of an Altered Body', en Phenomenology of the Broken Body. Eds. Espen Dahl, Cassandra Falke y Thor Eirik Eriksen, 188-201 (Nueva York: Routledge, 2019), 191, entre otros autores. ⁹: las capacidades corporales, las relaciones afectivas, las costumbres, las posibilidades de interacción, los objetivos y los valores vitales, etc. En última instancia, se trataría de una pérdida fundamental del estar en el mundo de una determinada forma. Ante el mal advenido, la enfermedad que nos afecta, que nos priva de nuestras facultades, nos vemos indefensos, fuera de control, nos sentimos incompletos, despojados de nuestra familiaridad habitual con el cuerpo y con el mundo. Dudamos de todo ello. Havi Carel, 'Bodily Doubt', Journal of Consciousness Studies 20, núms. 7-8 (2013): 178-197. ¹⁰ El sufrimiento, sea dolor percibido en el cuerpo, sea sufrimiento existencial, Para una discusión fenomenológica en torno a la noción del sufrimiento existencial, véase Róbson Ramos Dos Reis, Cancer infantil, sofrimento e Transformacao. Um ensaio fenomenológico (Rio de Janeiro: Via Verita Editora, 2022). ¹¹ permea esta concepción de la enfermedad y caracterizará la vida del que la sufre. Especialmente, Fredrik Svenaeus, Phenomenological Bioethics. Medical Technologies, Human Suffering, and the Meaning of Being Alive (Nueva York: Routledge, 2018), cap. 2. ¹²

Este será el primer sentido que se quiere dar aquí a la noción del paciente. Nombrar a alguien 'paciente', más allá de 'enfermo', tiene por finalidad subrayar, en esta primera acepción, la dimensión pática de la relación con la enfermedad. Y es que todas las personas con una enfermedad 'padecen' de algo, algo que los condiciona como el irrealizable de Simone de Beauvoir. En este sentido son pacientes. A la inversa, cabría preguntarse si todas las personas con una enfermedad -notablemente las que conviven con una enfermedad crónica- se definirían como enfermas. En este sentido, argumento que 'ser paciente' es una categoría apropiada para dar cuenta de diversas dimensiones de la vida personal -en esta sección, concebidas en clave de una pérdida- y como tal, ha de entenderse como algo más robusto que un rol social.

En lo que sigue, destacaré algunas dimensiones de esta vivencia, atendiendo a diversas descripciones fenomenológicas encontradas en la literatura sobre el tema.

Relación específica con la corporalidad propia

En la relación específica con la corporalidad propia el cuerpo se torna 'ajeno' a la agencia del sujeto. Esto bien porque no obedece a la voluntad - se pierden capacidades-, bien porque parece dotado de una agencia propia, extraña e involuntaria. Esta relación ha sido denominada en la literatura como la duda corporal [bodily doubt], Carel, 'Bodily Doubt'. ¹³ como el cuerpo inhóspito [body uncanny] Svenaeus, Phenomenological Bioethics… cap. 3. ¹⁴ o, como relación de ambigüedad entre el sentido de pertenencia ('estos movimientos que hago son míos en algún sentido') y el sentido de agencia ('soy yo el que ejecuta estos movimientos') Shaun Gallagher, 'Relations Between Agency and Ownership in the Case of Schizophrenic Thought Insertion and Delusions of Control'. Review of Philosophy and Psychology 6, núm. 4 (2015): 865-879. https://doi.org/10.1007/s13164-014-0222-3. ¹⁵ o, en cierto sentido, ambigüedad entre el sujeto y la enfermedad. Roy Dings y Glas Gerrit. 'Self-Management in Psychiatry as Reducing Self-Illness Ambiguity'. Philosophy, Psychiatry, & Psychology 27, núm. 4 (2020). https://doi.org/10.1353/ppp.2020.0043. ¹⁶

El sujeto padece en tanto que ya no puede hacer lo que hacía antes, es limitado, por un lado, y, por otra parte, tampoco es dueño total de sus propias acciones. Más bien, algo le es infligido, aunque paradójicamente, provenga 'de él'. En cuanto a la primera cuestión, por ejemplo, Leder compara la enfermedad con tocar el violín al que de repente se la ha roto la cuerda Drew Leder, 'Re-possibilizing the World: Recovery from Serious Illness, Injury or Impairment', en Phenomenology of the Broken Body, eds. Espen Dahl, Cassandra Falke, Thor Eriks, 173-187 (Nueva York: Routledge. 2019). ¹⁷. El estudio se centra en la imposibilidad -corporal y personal- de hacer ciertas cosas. Es como si se hubiera roto una cuerda del violín y no nos quedara más remedio que tocar con lo que queda, aunque el instrumento haya sufrido un daño.

En cuanto a la segunda cuestión, el mismo autor apunta en su libro The Absent Body a que la experiencia del cuerpo exhibe también movimientos y 'actividades' involuntarios, propios de una profunda vida visceral, que Leder describe de la siguiente forma: 'poderes viscerales o nutritivos que se despliegan en un estilo autónomoy como procesos que 'exhiben una 'miídad ajena' mientras al yo se le aparecen como lo otro y, sin embargo, parte integral de la existencia del yo'. Drew Leder, The Absent Body (Chicago: University of Chicago Press, 1990), 86. ¹⁸ Es algo que no pertenece al sujeto, que 'otorga la vida de una forma nunca totalmente querida o comprendida por mí' Ibidem. ¹⁹. La idea de la 'míidad ajena' permite explicar cómo en ciertas enfermedades el cuerpo florece como dotado de agencia que reconocemos como perteneciente a nuestro yo y, sin embargo, no originada por él. Gallagher trabaja sobre todo en el ámbito de las llamadas enfermedades mentales, pero la idea de pérdida de agencia en la enfermedad a favor de lo que el cuerpo 'hace' podría extenderse a fenómenos como fiebre, tics, fatiga, y toda una serie de enfermedades, en principio relacionadas con lo corporal y no con lo mental.

Relación específica con la temporalidad

En su autoetnografía de ser diagnosticada con la linfangioleiomiomatosis (LAM), Carel analiza el modo de relacionarse con el tiempo en el momento del diagnóstico:

La particular relación con el futuro, que en este momento lo ve con tanta claridad, se cristaliza para Carel en la noción de anticipación. Los pacientes anticipan el curso de su enfermedad, aguardan los siguientes acontecimientos, adivinan resultados de las pruebas. En este sentido, se modifica la estructura temporal en la que preferentemente vivimos. Con Husserl, la estructura de la conciencia prioriza el presente; este naturalmente no es instantáneo, sino que es una duración robusta, impregnada todavía del pasado que se desvanece y abierta hacia el futuro, que igualmente orienta las acciones y valoraciones. Vivir en anticipación significa secuestrar parte presente de la vida, subyugar los valores y los acontecimientos del ahora ante la incertidumbre del futuro y empequeñecer los horizontes del mundo que se despliega en función de lo que está por venir. La incertidumbre oscilará entre la esperanza de la cura y la previsión de cierre de posibilidades, fragilidad y también muerte, en caso de las enfermedades de curso fatal. Ibidem. ²¹ De esta forma lo refiere también Ramos dos Reis cuando atribuye la ansiedad del paciente oncopediátrico ante la muerte a 'una dinámica de experiencia de posibilidades', ['a uma dinámica da experiencia de posibilidades'] [traducción propia] Ramos dos Reis, Cancer infantil, sofrimento…, 108. ²² relacionada con la pérdida del futuro.

Lo suyo cabe decir de la temporalidad propia de enfermedades no fatales que encuentran bien cura o sanación, bien adaptación. Leder Leder, 'Re-possibilizing the World…'. ²³ lo denomina una 're-posibilitación del mundo': el momento de caer enfermo y experimentar la imposibilidad, para pasar a descubirr el momento I'm-possibility en el que se descubre la posibilidad de re-habituar el cuerpo. Ibid., 179. ²⁴ Finalmente, sea por la cura o por un proceso de adaptación, se llega a 'I am' Possibility, en el que se consuma el retorno a una normalidad y a la salud.

La temporalidad específica del paciente, según está acepción, sería la de una pérdida y de una búsqueda de nuevas posibilidades de plenitud o resignación ante la imposibilidad de la sanación.

Cambio de relación con el mundo

Toombs, una de las pioneras de la fenomenología de la enfermedad, concebía su condición -esclérosis múltiple- como evento que transforma la totalidad de las relaciones con el mundo: 'La enfermedad representa un modo distinto de ser en el mundo: un modo caracterizado no simplemente por una disfunción corporal sino por una disrupción concurrente del yo [self] y el mundo circundante'. ['Illness represents a distinct way of being in the world - a way of being which is characterized not simply by bodily dysfunction but by a concurrent disruption of self and the surrounding world'] [traducción propia]. S. Kay Toombs, 'The Body in Multiple Sclerosis. A Patient's Perspective', en The Body in Medical Thought and Practice, ed. Leder, Drew, 127-137 (Heidelber: Springer, 1992), 127. ²⁵ Las experiencias que ella y Carel relatan permiten ver los aspectos involucrados en esta transformación.

La transformación lo es en el sentido radical porque, en primer lugar, lo 'dado por hecho' se desvanece ante la nueva y hostil cotidianidad. Carel observa, como cambia la relación con los objetos: 'El mundo se achica y empieza a ser hostil. El sentido de la posibilidad que acompaña a los objetos desaparece. Una bicicleta ya no es invitación para pasar la tarde de aire fresco y libertad. Es una reliquia de los días pasados'. ['The world shrinks and becomes hostile. The sense of possibility that accompanies objects disappears. A bicycle is not an invitation for an afternoon of fresh air and freedom. It is a relic of days bygone'] [traducción propia]. Carel, Phenomenology of Illness …, 111. ²⁶ De la misma forma, cambia relación con los planes y objetivos que el paciente puede emprender. Asegura Toombs que 'elegir hacer un proyecto supone, en efecto, asegurar que no tendré suficiente energía para embarcarme en otro'. Toombs, 'The Body in…', 130. ²⁷ La frustración de las posibilidades prácticas de interacción con el mundo afecta, finalmente, la relación con los demás. Carel es la que desarrolla el tema de la siguiente manera: 'El cuerpo se experimenta como una carga, un problema, pero estos sentimientos son a menudo exacerbados por la experiencia social de mi cuerpo como aberración, una afrenta hacia los demás'. Carel, Phenomenology of Illness …, 125. ²⁸ Ante una enfermedad, la persona paciente puede perder su condición de participación plena en las actividades, sentirse una carga -cuando ante la disminución de capacidades motoras hay que esperarla- excluida o avergonzada.

Tales serían, en resumen, las experiencias de la enfermedad comprendidas como una pérdida. Destaca el carácter disruptivo que desestabiliza la vida y organiza distintas facetas de la vida en torno al cuerpo que padecece y precisa de cuidados.

Para comprender este asunto a la beauvoiriana, hay que comprender que las dimensiones involucradas en el percatarse de la propia condición se exhiben en una tensión entre el yo y lo que constituye su reverso. Por un lado, es la agencia de la corporalidad que subyuga y hace que el paciente padezca. Por el otro lado, las experiencias de la pérdida no son solo convicciones personales sino que de hecho son implicadas en la mirada de los demás, en el juicio acerca de las capacidades o discapacidades del que padece.

En segundo lugar, el nombre de 'paciente' denota, efectivamente, un rol en la relación entre el médico y el enfermo. Aquí han de distinguirse varios aspectos. En primer lugar, el momento de constatación de esta realidad. Carel describe su realización de 'llegar a ser paciente' de la siguiente manera:

Según el testimonio de Carel la condición del paciente en el trato con el médico supone una reducción. Reducción de la persona, mujer, con planes y proyectos a un objeto que se presenta al profesional de la salud como constelación de síntomas fisiológicos y un cuerpo sobre el que intervenir, pero no tanto cuerpo como portador de una vida independiente y consciente y su implicación en contextos, funciones y objetivos de la más diversa índole. Cfr. Les Todres, Kathleen Galvin y Immy Holloway 'The Humanization of Healthcare: A Value Framework for Qualitative Research'. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 4, núm. 2 (2009): 74. https://doi.org/10.1080/17482620802646204. Como nota marginal, quisiera expresar la idea de que la 'objetivación' en el contexto médico no ha de tomarse siempre en el contexto explícitamente deshumanizante. Por el contrario, parece que aproximación que reconoce la corporalidad vivida como sujeto al que se trata no excluye que, en contexto de una intervención quirúrgica el cuerpo quede, de facto, reducido a un entramado de órganos sobre el que hay que intervenir. En el contexto de diagnóstico, en el que también se fijan Todres et al.: la reducción que experimenta Carel lleva signos de deshumanización. ³⁰

De esta forma, ser objeto de la investigación médica constituye para Carel una puerta hacia una injusticia epistémica, en tanto que el profesional, más centrado en la aplicación de intervenciones y medicamentos que en la historia y necesidades personales, no reconoce el tipo del conocimiento y experiencia que puede aportar el paciente. Por un lado, podría hablarse de injusticia testimonial: ésta consiste en no otorgar a la persona paciente la capacidad de relatar lo que está pasando de forma suficientemente imparcial, sea porque se cree demasiado emocional o incapaz de comprender su condición. Por el otro lado, la injusticia epistémica es también cuestión de injusticia hermenéutica, dada la dificultad general de referirse a cierta clase de eventos. Ian James Kidd y Havi Carel, 'Epistemic Injustice and Illness', Journal of Applied Philosophy 34, núm. 2 (2017): 172-190. https://doi.org/10.1111/japp.12172. ³¹

Desde esta perspectiva, lo que expresa la segunda acepción del paciente es la convicción general acerca de su pasividad ante la toma de las decisiones médicas. Posiblemente, se objetará que se trate de una atribución un tanto exagerada, ya que los avances en el campo de asistencia sanitaria, sean desde la enfermería o desde los cuidados paliativos, por un lado, y el ideario investigativo de la medicina traslacional, Medicina traslacional es un intento por cerrar el hiato entre investigación básica en el campo biomédico y la aplicación de los resultados en la clínica; como tal, esta concepción de la medicina incorpora —al menos en teoría —el informe de paciente como herramienta valiosa para saber qué hay que investigar y por qué. ³² por el otro, parecen apreciar el rol y la experiencia del paciente. ¿No obstante, hasta qué punto? El trabajo de Annemarie Mol Annemarie Mol, The Logic of Care. Health and the Problem of Patient Choice (New York: Routledge, 2008). ³³ incide en cómo se concibe al paciente en el encuentro médico. Para la investigadora holandesa el modelo de la lógica de la elección es un paradigma en el que el médico le presenta al paciente -desconocedor, por lo general, de los avances terapéuticos en materia de su propia enfermedad y de los fundamentos de la medicina- el mejor curso de tratamiento. La capacidad de asumirlo o no, el deseo de adherirse a él, son cuestiones secundarias ante la implacable lógica de 'esto es la mejor medicina para ti'. Dentro de este paradigma, la decisión del paciente solo es racional si confía en el juicio médico y se adhiere a lo que se le propone. Si el paciente no elige lo mejor para él/ella, se le atribuye la falta de conocimientos o irracionalidad (histeria, sentimentalismo). Es una concepción de la pasividad del paciente ante la autoridad médica. Ser paciente significa ser incapaz de tomar la decisión sobre sí mismo. En el paradigma de la lógica de la elección, la autonomía y la 'elección correcta' son lo único que importa en el encuentro médico. Como se verá, hay otras formas de concebir este momento.

Hay que advertir que oponerse a la lógica de la elección no significa despreciar el saber que posee el médico. No se trata de poner en cuestión la autoridad médica, aunque sí el modo de ejercerla. Tampoco hay que perder de vista lo que Svenaeus denomina la finalidad del encuentro médico: 'la finalidad del encuentro médico es facilitar la salud: un ser-en-el-mundo como en casa'. Frederik Svenaeus, The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health. Steps Towards a Philosophy of Medical Practice (Nueva York: Routledge, 200): 158 ³⁴ Parte de este proceso consiste en sanar a través de la intervención médica; no obstante, como se ha intentado poner de relieve, en la vida de una persona paciente confluyen otros factores, como una determinada concepción de la corporalidad, de la temporalidad, de la vida, con sus respectivos objetivos y valores. Esto se traduce en determinadas prácticas, un estilo vital. Por eso, el reclamo de un trato 'humanizado' ha de tener en cuenta que el paciente no solo es objeto sobre el cuál se interviene, sino también un complejo de hábitos y prácticas que determinan su mundo circundante y que pueden constituir, como tales, el valor que se quiere preservar.

El síndrome de Dravet no es el mejor candidato para ilustrar el primer aspecto de la consideración del (im)paciente. El síndrome, según la base de datos de Orphanet es 'una encefalopatía epiléptica del desarrollo, poco frecuente y de origen genético, caracterizada por la aparición, de inicio en el periodo de lactancia, de convulsiones intratables que suelen ser febriles, y que se asocia a deterioro cognitivo y motor'. ⁴⁰ El otro extremo de la noción existencial del paciente, tal y como se presentó anteriormente, estaría aquí representado por las enfermedades congénitas de carácter crónico (con o sin episodios agudos esporádicos), con diagnóstico precoz y tratamiento, pero sin cura. Ciertamente, podría objetarse que tomar por modelo este tipo de enfermedades no le hace justicia a lo que significa propiamente 'padecer' o 'sufrir una dolencia'; por ejemplo, Leder observa que ciertas condiciones o discapacidades como ceguera y sordera, 'que desplazan la corporalidad fuera del mainstream no deben igualarse con enfermedades'. ['these and other conditions that shift one's embodiment away from the mainstream, should not be equated with diseases'] [traducción propia]. Leder, 'Re-possibilizing the World…', 174. ⁴¹ ¿Serían ciertas enfermedades crónicas expresiones de 'corporalidad no mainstream'? En este artículo, aunque se reconoce el impacto de la construcción social de los padecimientos, sí se trata de enfermedades, y se defiende la tesis de que es necesario comprender la situación existencial de quien padece una enfermedad crónica -por muy controlada que esté la enfermedad- más allá de la condición de estigma que naturalmente podemos y debemos mantener con Leder. Y es que en el mundo actual, con sus grandes avances en la investigación clínica, la cronificación de enfermedades antes no tratables, fatales o discapacitantes constituye no solo una realidad sino también un reto para la salud pública. Carlos Artundo Purroy y Ana Rivadeneyra Sicilia, 'Hacia una nueva organización de los dispositivos de salud pública en España. Informe SESPAS 2008'. Gaceta Sanitaria 22 (supl. 1) (2008): 97. ⁴² Los primeros estudios fenomenológicos de la condición crónica empiezan a llevarse a cabo. Se trata del proyecto de Natalie Depraz referido en 'Micro-Phenomenological Explicitation Interviews and Biographical Narrative Interviews: A Combined Perspective in Light of the Experiential Analysis of Chronic Diseases'. Phenomenology and the Cognitive Sciences 21, núm. 1 (2022): 97-106. https://doi.org/10.1007/s11097-021-09740-3. ⁴³ Naturalmente, no se puede establecer sin más que las enfermedades agudas o degenerativas se caracterizan por la pérdida, mientras que el no degenerativo, congénito y crónico tiene otros rasgos. Más bien, tanto la carencia como mera 'diferencia' constituyen dos extremos en un eje en el que transcurre la vida del paciente. De hecho, se torna necesario reflexionar sobre el 'estilo' propio de cada una de las enfermedades.

En lo que sigue, ilustraré la parte 'impaciente' de la enfermedad con el ejemplo de la fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés), un trastorno metabólico congénito hereditario, La fenilcetonuria es un error innato de metabolismo de aminoácidos que se caracteriza por la imposibilidad de metabolizar la fenilalanina. La acumulación de fenilalanina provoca discapacidad intelectual y motora que puede variar desde leve hasta muy severa. Existen pruebas de diagnóstico precoz, antes de la afectación del sistema nervioso central, que permiten instaurar el tratamiento: una dieta muy pobre en proteína natural y suplementación con aminoácidos. ⁴⁴ que padezco; en otras ocasiones, haré referencia a otras enfermedades para ilustrar el punto de vista.

El mundo del paciente crónico se presentará aquí como el 'orden negociado'. En su contexto original, la expresión de Baszanger Baszanger 'Les maladies…'. ⁴⁵ se emplea para describir la relación entre el paciente crónico y su médico, pero también hace referencia a otros niveles de la experiencia, notablemente el social. El orden negociado, tomado como un modelo sociológico aplicable a distintos fenómenos, supone pensar que los individuos pertenecientes a distintos grupos u organizaciones tienen un rol activo y consciente en la misma formación de este orden. Sus interacciones, acuerdos, rechazos temporales son lo que constituyen el tejido de su vida, frente a una visión estática del mundo social Ibid., 9. ⁴⁶. La negociación refiere pues a una formación activa del mundo, pero también al constante esfuerzo que esto conlleva. Este esfuerzo, argumentaré, es lo que caracterizará el quehacer del paciente y lo distinguirá de las personas sanas cuya salud no requiere mayor consideración.

El siguiente apartado hará, en este sentido, justicia a la intuición de la socióloga francesa. Pero la negociación permite referirse a una situación mundanovital más amplia que el relativo a la relación con el experto; por eso, en este apartado, se ofrecerá un esbozo de lo que se entiende por el orden y mundo negociado. Cfr. Agata Bąk, 'Habitar el mundo negociado. Dimensiones de inhospitabilidad en la experiencia de pacientes crónicos', en Mundo hostil: saberes de frontera sobre la violencia contemporánea. Ed. Arturo Moreno Aguirre (Buenos Aires: Biblos, 2022), 80-91, donde desarrollo una primerísima y escueta versión de la idea del mundo negociado, ahora desplegado con mayor detalle. ⁴⁷

En cierto sentido, la experiencia misma de un padecimiento como crónico es fruto de una negociación. El paciente jamás lo negoció; pero lo cierto es que existieron facilitadores históricos y tecnológicos que hicieron posible que su enfermedad no fuera mortal o conlleve una discapacidad y disautonomía graves y que esté teniendo esta experiencia comunicable.

La idea del facilitador está presente en Binnie, McGuire y Carel K. Binnie, C. McGuire y Havi H. Carel, 'Objects of Safety and Imprisonment: Breathless Patients' Use of Medical Objects in a Palliative Setting'. Journal of Material Culture 26, núm. 2 (2021): 124. https://doi.org/10.1177/1359183520931900. Las autoras juegan con la idea del facilitador-limitante [limiting enabler] pero para propósitos de este ensayo nos basta tomar solo una parte. ⁴⁸ como un dispositivo tecnológico que constituye un 'medio para una creativa confección del yo y de la relación con el mundo'. ['means of creative self-fashioning and engagement with the world'] [traducción propia]. ⁴⁹ La tecnología constituye un importante apoyo en todo tipo de enfermedades, condiciones y discapacidades; aquí me interesa destacar que ciertos dispositivos tecnológico-médicos, como insulina inyectable, Cuyo centenario celebramos recientemente. ⁵⁰ permiten que los pacientes vivan y contribuyen a que la enfermedad se cronifique, no conlleve degeneración tan desmesurada como antes y que cambie, en consecuencia, la situación del sujeto quien la padece en relación con la enfermedad.

Wolf-Meyer, por su parte, es más radical en su noción de facilitador y la extiende a un plan onto-histórico de la constitución del sujeto de experiencia. En su libro Unraveling sugiere que nuestra idea de la subjetividad se identifica con una capacidad simbólica de comunicar sus experiencias. Tanto es así que podría hablarse de una problemática falacia en nuestro reconocimiento del otro: si una persona no es capaz de comunicar sus diversas experiencias -como las personas no verbales con autismo, por ejemplo- somos propensos a desacreditar sus experiencias e incluso llegar a negar que tengan algo así como 'subjetividad'.

La imagen simbólica de la subjetividad, argumenta el autor, descansa sobre serie de facilitadores cuyo rol artificial hemos olvidado y que ahora constituyen la esencia de lo que significa ser sujeto: estar interconectado. Matthew J. Wolf-Meyer, Unraveling. Remaking Personhood in a Neurodiverse Age (Londres: University of Minnesota Press. 2020), 88. ⁵¹ El lenguaje sería uno de estos facilitadores arcaicos, hoy considerado algo 'natural' y 'humano'; pero existe otra serie de técnicas, objetos y estrategias que igualmente pueden 'facilitar la libertad y llegar a ser mundano' ['enabling freedom and becoming mundane'] [traducción propia]. Ibidem. ⁵² de personas que de otra forma quedarían excluidas del mundo intersubjetivo. Los ejemplos del libro son formas de comunicación como aparatos auditivos, prácticas propias de algunas familias que consiguen comunicarse con sus miembros autistas a través de re-actuación de las películas de Disney, una persona que 'transcribe' experiencias de otra persona con dificultades comunicativas etc. Estos dispositivos, sean tecnológicos, sociales o personas, facilitan a ciertos sujetos a la vida en comunidad.

Esta fuerte tesis onto-histórica de cómo nos convertimos en sujetos puede inspirarnos para afirmar algo más problemático aún: la negociación del mundo del paciente crónico empieza antes que él mismo. Empieza con los que persiguieron a los facilitadores que contribuyeron a que su condición se presente de una determinada forma y que el sujeto sea capaz de comunicar su experiencia. Se puede acusar que este trabajo adolece de una importante limitación, ya que se centra precisamente en la experiencia comunicable; no estoy en condiciones de desarrollar un enfoque que abarque lo no verbal en el presente trabajo pero la advertencia de Wolf-Meyer que aquí vine a denominar como una falacia, sigue muy presente en mi investigación. ⁵³ En este sentido, que los pacientes con fenilcetonuria sean capaces de desarrollar habilidades cognitivas suficientes para poder tener un mundo intersubjetivo se debe no solo a los sucesivos descubrimientos: el del mecanismo de la enfermedad (en 1934) Ivar Følling, 'The Discovery of Phenylketonuria'. Acta Paediatrica 83, núm. 407 (1994): 4-10.https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.1994.tb13440.x. ⁵⁴ por A. Følling, el del tratamiento en 1951-1952 por H. Bickel Anne Green, 'The First Treatment for PKU: The Pioneers-Birmingham 1951'. International Journal of Neonatal Screening 7, núm. 1 (2021): 19. https://doi.org/10.3390/ijns7010019. ⁵⁵ o el de la llamada 'prueba del talón' por R. Guthrie, lo cual permitió que la enfermedad sea detectable antes de la aparición de los síntomas. También se debe a las facilitadoras del tipo social, por llamarlas de alguna forma: las madres de los pacientes con diagnóstico de incapacidad intelectual o imbecilidad (por usar palabra de la época) que intentaban facilitar el mundo para sus hijos y que acababan facilitándoselo a las generaciones enteras de pacientes con PKU que ahora viven la enfermedad de forma totalmente distinta. Fue su insistencia la que propició el momento del descubrimiento de la enfermedad como del tratamiento dietoterápico.

Følling, el hijo del descubridor de la fenilcetonuria, recuerda así a la persona que vino en busca del tratamiento de sus hijos que presentaban un retraso en el desarrollo: 'Una madre de dos niños con retraso mental severo vino a ver a mi padre y a pedir su opinión. Como suele ocurrir en estos casos ella les había pedido ayuda a muchos doctores, pero nadie pudo proporcionársela. Pero esta mujer fue inusualmente persistente y no aceptaba la situación sin una explicación'. ['A mother with two severely mentally retarded children came to see my father, and to ask for his advice. As usual in such cases she had asked many doctors for help, which none had been able to give. But this woman was unusually persistent and would not accept the situation without an explanation'] [traducción propia, cursiva mía]. Følling, 'The Discovery of Phenylketonuria', 4. ⁵⁶ Esta perseverancia contribuyó a que Asbjørn Følling continuara sus estudios con muestras de orina y consiguiera relacionar el exceso de un metabolito con el retraso del desarrollo de los hijos de esta madre y de otros pacientes infantiles en semejante situación.

De la misma forma, un par de décadas más tarde, Mary Jones insistió en que se encontrara una forma de aliviar el padecimiento de su hija Sheila. Recuerda H. Bickel:

Difícil creer que la espera de Mary Jones fuera precisamente paciente. Su insistencia apremió al investigador, quien consiguió evidencia de la mejora comportamental del paciente con fenilcetonuria si su dieta es pobre en fenilalanina.

El ejemplo de estas familias sugiere que la facilitación para el mundo y la 'negociación' del mismo, comienza mucho antes que la experiencia personal del paciente y coincide con la historia -no natural- de la enfermedad, de su descubrimiento y las posibilidades que aparecieron en un determinado contexto social. Mientras que estas no forman parte propiamente de lo que el paciente experimenta, sí han de ser tomadas en cuenta en tanto que su experiencia es, en múltiples sentidos, facilitada por el desarrollo de la medicina y por estos pequeños y significativos momentos de negociación social previos.

Negociación con el cuerpo propio

El paciente crónico con una enfermedad congénita que controla su padecimiento no tiene por qué, si esta no es fulminantemente degenerativa, concebir su cuerpo en términos de una pérdida, pues no conoció otra forma de experimentarlo. Su cuerpo se comporta de cierta forma. Esto no quiere decir que su cuerpo exhiba una transparencia, que no sea objeto de la atención pues también en este contexto puede aparecer la dualidad yo-enfermedad ya antes referida. Así, en el contexto de la fenilcetonuria, uno de los síntomas experimentado por los pacientes es la llamada 'niebla mental', Susan Ford, Mike O'Driscoll y Anita MacDonald, 'Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU Community', Molecular Genetics and Metabolism Reports 17 (2018): 57-63. https://doi.org/10.1016/j.ymgmr.2018.10.002. ⁵⁸ efecto de niveles elevados, bien por la falta de adherencia al tratamiento, bien por otras causas; esta se relaciona con 'la incapacidad para pensar', irritabilidad, incomodidad. Es una situación en la que el cuerpo se siente agitado (sin que yo tenga control sobre ello), tiembla, se siente nervioso, no controla lo que dice, está en una situación en la que la conciencia de alguna forma se desvanece ante la actividad ansiosa del cuerpo.

Estos episodios son, en el caso de fenilcetonuria tratada, solo una pequeña -si aparecen en absoluto- parte de la vida del paciente. Pero constituyen un punto de referencia; aunque algunos afectados por la PKU no reflexionan mucho sobre el tema, cuando llega el momento a menudo deciden cómo comportarse. Esto significa o bien resolver darle rienda suelta a las señales del cuerpo o, por el contrario, intentar controlarlas hasta el último momento pues 'yo no me comporto así, esa no soy yo' podrían ejemplificar esta negociación con el cuerpo. De forma similar, podríamos observar momentos de negociación con el cuerpo ante los apetitos -tengo hambre pero no voy a comer lo que no puedo comer- ante la fatiga o convulsiones que también se reportan en los casos de la falta de adherencia.

La relación con el cuerpo no tiene por qué ser pensada como la relación con 'algo roto' que antes estaba funcionando correctamente, pues no hay tal punto de referencia. Más bien, las rutinas diarias de pacientes crónicos se centran en la gestión y negociación activa de las señales corporales que pueden advenir como expresión particular de su estilo de existencia.

Negociación con el mundo

Es ampliamente reconocido que los pacientes crónicos tienen que enfrentarse con distintas barreras en virtud de su condición. Si bien parecería que es un tema de políticas públicas, realmente la cuestión parece tener su suelo mundanovital. Las enfermedades para las que existe el tratamiento, pero no cura, rigen en buena medida el modo en el que el sujeto-paciente se relaciona con el mundo. Una vez más, no se trata de recuperar una normalidad perdida, sino de integrar el propio estilo vital en un contexto intersubjetivo más amplio.

En este sentido, podríamos caracterizar la negociación con el mundo en el doble eje: la familiaridad-no familiaridad y orientación-desorientación. En la fenomenología, la familiaridad [Vertrautheit] hace referencia a la relación tácita, ya sedimentada y habituada, con el mundo. Esto quiere decir que en nuestra experiencia cotidiana estamos ya siempre de alguna forma acostumbrados al mundo. Esto se observa al analizar distintos actos que constituyen nuestra experiencia, desde lo más básico. En lo más hondo, es la certeza implícita de que el mundo existe. ¿Por qué? Porque los objetos son precisamente objetos, no explotan en haces de sensaciones incoherentes; forman un todo que podemos identificar como herramienta, como obra arte o como una cosa física sin más. El aura de lo afectivo también es importante para nuestro comercio con el mundo: las cosas nos atraen o no. En el mundo distinguimos, sin ninguna operación intelectual específica, a las personas de los objetos. La familiaridad, en suma, es un rasgo epistémico que refiere a un determinado estilo de nuestra experiencia. También es un modo de estar en el mundo: es facilidad con la que nos relacionamos con cosas, personas, tareas y valores que ya conocemos. Es la memoria corporal que hace que no tengamos que pensar en cómo mover el brazo cada vez que lo hacemos. Naturalmente, este espacio de familiaridad admite posibilidades de ruptura y es precisamente esta característica la que nos permitirá dimensionar propiamente lo no-familiar, hostil, siniestro o inquietante como acontecimiento que permea todas las facetas de la vida humana. Para una exposición detallada de la familiaridad desde la fenomenología, cfr. Edmund Husserl, Die Lebenswelt. Auslegungen der vorgegebenen Welt und ihrer Konstitution. Texte aus dem Nachlass (1916-1937) Hrsg. von Rochus Sowa (Springer: Netherlands, Hua XXXIX 2008), edición en castellano (inédito). El mundo de la vida. Explicitaciones del mundo predado y de su constitución. Textos del legado (1916-1937). Trad. Roberto Walton, esp. 55 y ss. Agradezco al profesor Walton su amable permiso para emplear fragmentos de su traducción en mi trabajo de investigación. ⁵⁹

La orientación, por otra parte, engloba esta relación familiar con el mundo. El análisis de la orientación surge del libro de Ahmed, Queer Phenomenology, centrado en la cuestión de orientación sexual. No obstante, se trata de un concepto que con provecho puede usarse en otros ámbitos. En primer lugar, la orientación hace referencia al 'alineamiento del cuerpo y del espacio' Sara Ahmed, Queer Phenomenology: Orientations, Objects, Others (Durham: Duke University Press, 2006), 1. ⁶⁰ En segundo lugar, la orientación comprende el elemento de habitar, con toda la carga afectiva que implica 'estar en casa'. De esta relación práctica es de donde surge la familiaridad en los términos antes señalados. Es interesante que Ahmed comprenda este habitar en términos de 'negocio' entre lo que es conocido y lo que no lo es. Pero no es solo 'sentirse como en casa' lo que caracteriza la orientación. En igual manera, se trata de 'encontrar el camino'. Cfr. el cap. 1 de Ahmed, Queer Phenomenology… ⁶¹ Nuestras orientaciones mundanas son, luego, expresiones de la familiaridad con el mundo en un estilo personal, corporal, afectivo y social claramente marcado. Es a partir de esta relación densa y confiada desde donde podemos tener hábitos, planes, preferencias, objetivos y sueños: nuestro camino. Finalmente, la intersubjetividad y el mundo social normativizan ciertas orientaciones frente a otras, sea en el ámbito que sea. La orientación, que es una cuestión individual, entra en contacto con la normatividad. Ciertas preferencias, objetivos y sueños son considerados 'normales', frente a otros, desviados. La familiaridad con el mundo y las distintas prácticas y preferencias pueden verse sancionadas. Ahmed sugiere que estas normas son instituidas intersubjetivamente, y que pueden llegar a convertirse en una herramienta de estigmatización o de opresión. A propósito de la condición sexual, la autora analiza la idea de lo 'recto' o 'derecho' [straight] y lo 'raro', 'desviado' [queer]. Es interesante observar con la autora que el significado original de la palabra queer en inglés es de 'raro' sin mencionar la idea de la 'desviación'. ⁶² Así,

La idea de la negociación del mundo que se quiere sugerir aquí descansaría sobre la suposición de que, en virtud del padecimiento de los pacientes, la familiaridad y orientación propias de cada uno se ven en peligro (bien por el carácter de la propia enfermedad, bien por la exclusión social) de forma significativa y que buena parte de la vida está dedicada a negociar las condiciones de familiaridad y esfuerzo por orientar su vida. De esta forma, no tanto el sufrimiento, sino este esfuerzo negociativo sería distintivo del mundo de la vida del paciente crónico. Este esfuerzo, si bien implica padecer ciertas situaciones, es una actividad continua, y esto constituye el rasgo impaciente que se pretende destacar.

En este sentido, lo particular de la familiaridad del mundo del paciente crónico se caracteriza por una determinada gestión de su cuidado, involucra modos específicos de cuidar del cuerpo, de gestionar el tiempo, de explorar el mundo y relacionarse con los demás. La tensión dentro de la propia vida, así como la 'desviación' del ritmo y de las expectativas de la sociedad son momentos de desorientación y de la no-familiaridad. En consecuencia, estas pueden incidir negativamente en diferentes facetas de la vida, pues exigen negociación constante bien para volver a sentirse en casa, bien para adaptarse socialmente. Estas 'gestiones' pueden llegar a afectar las prácticas relacionadas con el tratamiento, como por ejemplo mermar la capacidad de adherencia.

En el caso de fenilcetonuria, preocupa que el régimen terapéutico se vea relajado con el tiempo. Una de las causas de este estado de cosas parece tener que ver con la carga de tiempo y costo del tratamiento. Así, estudios sugieren que la cantidad de tiempo invertida en la gestión de la dieta (compra de la alimentación para uso médico -de difícil acceso- para lo cual hay que desplazarse a veces lejos, preparación de comidas adaptadas, desplazamientos para citas médicas) es una de las razones que dificultan el adecuado seguimiento terapéutico. Cihan Bilginsoy, N. Waitzman, C. O. Leonard y Sharon L. Ernst, Living with phenylketonuria: Perspectives of patients and their families. Journal of Inherited Metabolic Disease 28, núm. 5 (2005): 639-649. https://doi.org/10.1007/s10545-005-4478-8. ⁶⁴ Naturalmente, esta situación se puede ver como un problema de adaptabilidad a las normas sociales, sean establecidas legalmente o exigidas socialmente. Pero no hay que olvidar el componente íntimo de estas experiencias que puede traducirse en términos de una desorientación vivida entre las prácticas cotidianas y el ritmo del entorno. Más sobre la vivencia del tiempo en enfermedades raras en Juan R. Roca y Juan A. Roche-Cárcel, 'Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: un análisis semiótico y hermenéutico'. EN-CLAVES del pensamiento, 0, núm. 31 (2022), e494. https://doi.org/10.46530/ecdp.v0i31.494. ⁶⁵

La temporalidad vivida puede ser uno de los momentos de desorientación y requerir, por otra parte, estrategias de adaptación. Éstas -como por ejemplo aliarse en grupos para hacer la comprar juntos, negociar con los empleadores horarios laxos de trabajo- serán prueba de esta negociación. Por otra parte, la tensión en distintos ámbitos de la vida, social, laboral, educativo etc. puede constituir una carga invisible añadida para los pacientes crónicos. En este sentido sí incide Beszanger, aduciendo cómo la cronicidad 'desorganiza de forma duradera los ajustes de una persona'. Baszanger, 'Les maladies chroniques…', 8. ⁶⁶

Así, se sugiere que la experiencia crónica de la enfermedad oscila en torno de la negociación, comprendida como ajuste permanente y más o menos consciente de los parámetros de la familiaridad propia, que radica en la normalización de la propia condición, y el ajuste de lo propio con la familiaridad y orientación intersubjetivas y que tiene tanto momento positivo: 'yo hago', como momento negativo: 'necesito esforzarme más'.

En este apartado se retoma la idea del impaciente de la Fundación Dravet. Para ver el campo de la actividad impaciente, es necesario comprender cómo puede instituirse una distinta relación con el médico. En el caso de enfermedades crónicas, sobre todo donde no hay cura, el objetivo se centra en controlar la enfermedad, de vivir en ella. Esto requiere una reorganización de la vida si debuta tardíamente. Si es congénita, reorganiza la vida de las familias donde viene un nuevo miembro. Esta gestión cotidiana recae en el paciente y su familia, advierte Baszanger, más que en el médico. Ibid., 17-20. ⁶⁷ Y así, la autora aboga que hay situaciones -como cuando un paciente diabético decide inyectarse una mayor cantidad de insulina para evitar otros accidentes (como por ejemplo vértigo)- que implican en primer lugar al paciente como el que experimenta la enfermedad. Es necesario, entonces, que las enfermedades se vean en el contexto individual y que se elaboren estrategias conjuntamente, que se negocie un orden médico de mínimos. Ibid., 21. ⁶⁸

En este contexto, las observaciones de Mol son pertinentes. La autora opone a la lógica de la elección la lógica del cuidado: 'en vez de centrarme en las habilidades [cognitivas, emocionales, etc. para decidir lo mejor para una misma], voy a hablar de las prácticas en las que están inmersas estas personas' Mol, The Logic of Care…, 5 ⁶⁹. Esto es, considerar el mundo de la vida de cada paciente para que en función de su orientación, preferencias hablar de cómo será su tratamiento. La elección no es ya tan importante. Son más importantes las prácticas y hábitos, el bienestar presente. Este planteamiento toma en serio la necesidad de contextualización de las enfermedades y posibilita la negociación de la que habla Baszanger.

Como se mencionaba antes, esto ciertamente se está dando en la práctica médica y en otros contextos de cuidado de la salud, como en la enfermería. Solo desde allí es comprensible el reclamo de la Fundación Dravet que quiere ser parte activa de la determinación de curso del tratamiento y la investigación de la cura. Su postura se inscribiría en el Patient and Public Involvement, postura que busca un modelo de investigación que 'involucre a los pacientes y el público' ya que puede 'reducir la disparidad entre lo que les importa a los pacientes y lo que de hecho se hace en la investigación'. Gloria A Aguayo, et al., 'Methods to Generate Innovative Research Ideas and Improve Patient and Public Involvement in Modern Epidemiological Research: Review, Patient Viewpoint, and Guidelines for Implementation of a Digital Cohort Study', Journal of Medical Internet Research 23, núm. 12 (2021): e25743. https://doi.org/10.2196/25743. ⁷⁰ A través de distintas técnicas que podrían ir desde la opinión de un paciente experto (un verdadero impaciente), pasando por grupos focales, entrevistas, comités trasversales de codiseño de una investigación, PROMs, y similares se puede, y debe promover el rol activo del paciente, cuyo caso más extremo serían tal vez enfermedades poco frecuentes.